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如何拥抱来自“星星的孩子”?

有这么一群孩子
他们就像天上的星星 
在自己的轨道上独自运行着
在医学上
他们被称为“孤独症(自闭症)”患者
据报道
我国每68名孩子中约有1名患孤独症

患有孤独症的孩子
都存在不同程度的认知障碍
世界上没有任何两个孤独症患者症状完全相同
他们的表现千差万别
唯一相同的是
孤独症是一辈子的
终身无法被治愈
只能通过干预改善

4月2日是世界孤独症日。
如何拥抱“星星的孩子”?
不如试着理解自闭症孩子的真实世界
和志愿者们一起身体力行地提供关爱


01

无分普通与特殊,

孩子们教会了我什么?


从小患有孤独症的孩子长大了。

97年出生的韦一哲谈起年龄时很少说周岁。两岁半时,一哲吃饭不会咀嚼,迟迟不会说话,医生一看,确诊他为“典型孤独症,终身不治”。

六岁那年,他被送去广州少年宫学画画,又哭又闹,半年了都坐不住。但那一年,他第一次开口叫了“妈妈”。


十二岁,他开始学钢琴,一天练琴竟可长达八个小时。五年后,他考下十级证书。成年以前,他已登上过许多城市大剧院的舞台,去美洲、欧洲巡演过。韦一哲成了媒体争相报道的“艺术天才”。

十九岁那年,他毕业于广州启智学校中职班。一哲有点宅,“过着一种艺术家的生活”——他无时无刻不在作曲,“他的精神世界很丰富。”

2017年,韦一哲加入了广州市第二少年宫的Friday乐团。在疫情期间,他又与三名乐手组成了Jazzy Pie爵士乐团。在乐队里,一哲担任贝斯手和曲作者,兼修钢琴、电子管风琴(双排键)、古典吉他和作曲。他们不时也会受到商业演出的邀请。


“星星的孩子”长大了,而一哲的故事让我们看到——“星星的孩子”长大后,也渴望在社会上找到自己的位置,大众以理解和包容来回应,就能看见他们的无限潜力。


“过去,我们陪伴了许多像一哲这样的孩子成长。现在,我们希望让更多人看到艺术教育对于特殊儿童的疗愈作用。这些孩子难以适应标准化教育,但在非标准化的领域,他们往往有令人惊喜的表现。”广州市少年宫特殊教育部相关负责人说。



1998年,广州市少年宫开办起全国第一个“特殊儿童美术实验班”;2006年成立特殊教育部。


自2007年,广州市少年宫特殊教育部逐步建立起一支恒常的志愿者服务队——“爱特天使”融合教育志愿服务队,以专业力量组织大学生志愿者、企业及社区志愿者参与到特殊教育课堂、融合活动中,一学年有993名志愿者参与其中。


2021年,广州市少年宫“爱特天使”融合教育志愿服务项目获“益苗计划”——广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛“省级示范项目”。


志愿者小老师陪伴支持孩子学习
“爱特天使”志愿服务伙伴团队队长培训交流会

服务前,志愿者们还会接受一系专业配岗管理、志愿服务领袖培训、特殊教育专业技能讲座、团队特色服务督导等成长性服务。


志愿者们提到一句话,“无分普通与特殊,孩子们教会了我什么?我们表面上似乎在帮助他们,其实我们是在帮助我们自己。”


02

陪“星星的孩子”轮滑


据悉,感统训练可以促进自闭症孩子触觉系统的正常化,帮助稳定情绪。


而对于轮滑而言,鞋具和护具的穿脱,便包含了站,立,蹲,坐以及伸张等本体觉的活动;滑行、转弯、加速、平衡更是充满对前庭系统的锻炼。


肇庆市骄阳社工服务中心“轮我闪亮,滑向幸福”志愿服务项目便致力于让自闭症孩子改善身体平衡感与协调感,促进身体的成长、加强自我的防御能力、增强身体反应能力的敏锐度;让自闭症孩子发光发亮,增强孩子们的获得感与幸福感,满足特殊家庭成员看得见、摸得着的获得感。



项目有370名爱心志愿者,在与自闭症孩子上课时,志愿者们会采用简单技术指导、游戏和趣味体能练习等方法让孩子感受运动的快乐。


“从2014年开始接触自闭症孩子,感觉他们并不那么难教,孩子们挺听话的,和他们一起很开心,孩子们天真可爱,一天一天进步,一天一天成长令人很开心~”


“那些孩子们特别棒,在三个学期的轮滑训练中,孩子们学会了什么是纪律,学会了连贯性的轮滑动作,更加厉害的是学会了轮滑拉龙,这个也是轮滑比赛的项目之一!在最近的训练里面发现他们比以前听话多了,他们和教练沟通时有连贯性语言表达,语言组织进步了很多。”



很多志愿者都在服务中发现发现,自闭症孩子并没有太多特殊,可以和他们建立起信任与爱。


项目也常邀请中学生参加志愿服务,让学生群体了解自闭症孩子,学习如何和自闭症孩子相处。参与项目的很多自闭症孩子家长,都反馈自己变得有更大的信心,更乐观地面对社会和面对孩子。



2021年,“轮我闪亮,滑向幸福”志愿服务项目获“益苗计划”——广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛“重点培育项目”。


03

“星光道道”

中山志愿者关爱自闭症青少年


中山市青少年活动中心(青少年宫)自2013年启动了“星光道道”——自闭症青少年关爱项目,先后成立家长资源中心、关爱孤独症儿童志愿服务队,开展社会融合、生存体验等活动,推动“星青年”就业,提供艺术融合课程培训等。


2021年,“星光道道”——自闭症青少年关爱项目“益苗计划”——广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛“重点培育项目”。



同在2021年,中山市青少年活动中心(青少年宫)在近年的孤独症青少年艺术探索的基础上,经过调查和研究,成立了中山市蓝星融合艺术团。


蓝星融合艺术团开设钢琴、古筝、陶艺、非洲鼓、书画、美术等7个项目的公益课程,今年还在原来的基础上增加了深受孩子们欢迎的尤克里里、少儿体适能、手工等课程,由中心(宫)教师、志愿者教师及特校教师进行授课与指导,费用全免。



为充实志愿教师队伍,今年面向社会招募了6名专业志愿者教师及助教。



工作人员和志愿者都相信,关于孤独症青少年的艺术探索,可以让孩子们插上艺术的翅膀,飞向更广阔的舞台。


“星孩”们的部分作品




这些关于自闭症的知识,值得你了解


——自闭症儿童是天才?
实际情况是自闭症人群里拥有某方面天赋的人不及千分之一,有50%左右的自闭症孩子都存在不同程度的智能障碍,早发现,早干预,早治疗,多给自闭症孩子关爱和理解是对孩子最好的。

——自闭症长大后自己会好?
自闭症不仅不会随着时间自己变好,并且如果没有及时治疗,随着年龄的增长,某些表现只会越来越严重,最终使孩子逐渐丧失独立自理的能力。家长一旦发现孩子有这种倾向,一定要第一时间带孩子寻求专业的治疗。

——自闭症患者不能正常上学?
自闭症患者的最佳干预时间是2-6岁,只要及时发现,早期科学干预,接受正规的治疗和康复训练,自闭症儿童完全可以正常上学。

——自闭症的早期表现症状?
不(少)看:目光接触异常,对人尤其是人眼部的注视减少;
不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻;
不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求;
不(少)说:多数自闭症患儿存在语言功能延迟;
不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。



什么是“益苗计划”?

◆  为什么志愿服务组织都要参加“益苗计划”?难道是为了瓜分500万?

◆  这届志愿公益人在做什么???

◆  2021年益苗计划拟资助和扶持项目/组织名单公示

◆ “益苗计划”第八年,8年3300万资助1700个项目



为支持和发展志愿服务组织,推动优秀志愿服务项目做大做强,团省委、省志愿者联合会会同省文明办、省民政厅等相关单位自2014年起共同实施“益苗计划”广东志愿服务组织成长扶持行动暨志愿服务项目大赛。每年面向社区、农村、高校、行业等服务领域,遴选一批优秀志愿服务项目给予经费支持和能力建设,并委托第三方专业机构对资助项目实施情况进行督导评估,初步建立起“资金扶持、能力建设、资源链接、宣传推广”相结合的组织培育模式,培育了“蓝信封”“母乳爱”“毕业后”等一批优秀志愿服务组织。


至今,主办单位累计整合超过3310万专项资金,扶持超过1700个优秀志愿服务项目和组织。





来源:中新网(张依琳)、中山青年、腾讯公益、广州市少年宫、肇庆市骄阳社工服务中心等

编辑:安恬

-THE END-





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